Durante años, la Clínica Multidisciplinaria de ELA en Mass General ha estado a la vanguardia de la atención al paciente, buscando continuamente métodos innovadores para ampliar su alcance y apoyar a las personas en la comodidad de sus hogares. Desafiando los límites tradicionales de la atención médica, han adoptado enfoques con visión de futuro, en particular las consultas virtuales de Telesalud. Sobre esta base, surge el Programa de Visitas Domiciliarias para ELA, basándose en las mejores prácticas establecidas, un compromiso con la innovación en la atención centrada en el paciente y la creencia fundamental de que la conexión humana genuina es fundamental para una atención clínica eficaz. Este programa realmente representa un programa integral de atención para la ELA diseñado para atender a los pacientes donde se sientan más cómodos.
Un enfoque colaborativo para la atención domiciliaria de la ELA
El Programa de Visitas Domiciliarias para ELA es un testimonio del poder de la colaboración, uniendo la experiencia de la Clínica Multidisciplinaria de ELA en el Hospital General de Massachusetts con el apoyo compasivo de Compassionate Care ALS (CCALS). Juntos, nuestros equipos dedicados brindan atención esencial directamente a los pacientes y sus cuidadores en el entorno familiar de sus hogares. Nuestro objetivo principal es elevar el estándar de atención al paciente y al mismo tiempo aliviar las cargas asociadas con la accesibilidad a la atención médica. Coordinamos meticulosamente todos los aspectos de la atención, asegurando que los horarios de las visitas domiciliarias se integren a la perfección con el tratamiento continuo que se brinda en la Clínica Multidisciplinaria de ELA en Mass General, creando un programa de atención para la ELA holístico y eficiente.
En su primer año, el Programa de Visitas Domiciliarias para ELA en Mass General logró un hito significativo, realizando cerca de 400 visitas domiciliarias. El equipo de Mass General está compuesto por Kristen Kinglsey, RN, MSN, Enfermera del Programa de Visitas Domiciliarias, y Carl Lewenhaupt, NP. Nuestros valiosos socios en Compassionate Care ALS contribuyeron a 201 de estas visitas, y el personal de CCALS realizó de forma independiente 449 visitas adicionales. Además, Jean Batty, Enlace de Asuntos Gubernamentales de CCALS, brindó orientación crucial a través de 149 consultas de Medicaid y Medicare. Actualmente, nuestro programa de atención para la ELA extiende su alcance a nueve de los catorce condados de Massachusetts, incluidos Worcester, Middlesex, Norfolk, Barnstable, Plymouth, Essex, Suffolk y Bristol, con 37 pacientes inscritos en MassHealth que se benefician de este servicio.
Kristen Kinglsey, RN, MSN, aporta una gran experiencia al equipo de Visitas Domiciliarias. Además de su función como Enfermera de Visitas Domiciliarias, ha trabajado en la UCI de Cuidados Respiratorios de Mass General y es Instructora Clínica en el Instituto para Profesionales de la Salud de Mass General. Su amplia experiencia en entornos de cuidados críticos, particularmente con pacientes con ELA y sus familias, subraya su compromiso con la atención multidisciplinaria centrada en el paciente. Carl Lewenhaupt, NP, fortalece aún más al equipo, habiéndose unido al programa de Visitas Domiciliarias en el Healey & AMG Center en 2022.
El profundo impacto del Programa de Visitas Domiciliarias para ELA se ilustra mejor con las palabras de uno de nuestros pacientes:
«La visita domiciliaria fue increíble. Fue genial que vinieran a vernos para ver con qué estamos lidiando en casa. Mi PALS no tuvo que lidiar con el viaje a Boston y pude descansar después de que se fueron. Estamos muy agradecidos de que pudieran venir a nosotros.»
Expandiendo y manteniendo el programa de atención para la ELA
Nos involucramos activamente con una red creciente de programas de visitas domiciliarias y proveedores de medicina de atención domiciliaria, fomentando el aprendizaje continuo y compartiendo las mejores prácticas, particularmente en lo que respecta a la sostenibilidad del programa. Esta red colaborativa ha despertado un interés considerable en todo el país en nuestro distintivo programa de atención para la ELA. Este interés se ve impulsado aún más por presentaciones de investigación, sesiones de pósters y conexiones informales establecidas en conferencias regionales y nacionales, destacando el enfoque innovador de nuestro programa de atención para la ELA.
Desde 2018, la integración del sistema de registro médico electrónico (EMR) EPIC ha mejorado significativamente la eficiencia de nuestras operaciones. Las capacidades integrales de EPIC han agilizado numerosos aspectos del programa de atención para la ELA, incluidos los procesos de derivación, la programación, la documentación, la facturación y la comunicación entre los proveedores. Cabe destacar que las notas de las visitas domiciliarias son fácilmente accesibles para la revisión del proveedor, y todas las próximas visitas son visibles para todo el equipo de atención dentro del sistema EMR de Epic. Esta sólida infraestructura nos permite facturar las visitas domiciliarias del profesional de enfermería de Mass General, y la mayoría de estas reclamaciones están cubiertas por el seguro. Para los casos en que no se proporciona cobertura de seguro, el fondo del Programa de Visitas Domiciliarias para ELA está disponible para cubrir cualquier reclamación denegada a través de una estructura de captura de costos cuidadosamente diseñada, asegurando que los pacientes no tengan que cargar con gastos médicos no cubiertos, lo que refuerza la accesibilidad de nuestro programa de atención para la ELA.
La información obtenida de las discusiones con los programas de visitas domiciliarias establecidos indica que este modelo de reembolso compensa eficazmente los costos del programa, reduciendo significativamente, aunque no eliminando por completo, la dependencia a largo plazo del apoyo filantrópico. Es importante tener en cuenta que Compassionate Care ALS (CCALS) opera fuera de este marco de reembolso, basándose en sus propios mecanismos de financiación para proporcionar sus servicios de apoyo cruciales dentro del programa de atención para la ELA más amplio.
Atención personalizada: el corazón del programa de atención para la ELA
El siguiente testimonio de un paciente articula conmovedoramente el profundo valor del programa de atención para la ELA, enfatizando el cambio hacia la atención personalizada:
«Me gustaría comenzar agradeciendo a Merit, James, Ron Hoffman y sus equipos por hacer realidad esta idea. El concepto del programa de visitas domiciliarias de integrar la atención médica con los servicios relacionados se inspiró en un programa en curso que nuestra fundación financió hace algunos años con la División de Geriatría del Presbiteriano de Nueva York. Lamentablemente, vi la oportunidad de adaptar el programa a la ELA como resultado de mi propia experiencia personal con esta enfermedad. Por lo tanto, me gustaría dedicar unos momentos a explicar por qué el programa es importante para mí.
Si estuviera gravemente discapacitado y no hubiera medicamentos, cirugías o terapias efectivos para tratar su enfermedad, ¿querría pasar un día visitando a su médico? Si se sintiera tan inclinado y tuviera a alguien que lo llevara, podría reunirse con médicos y enfermeras, con terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas, y se iría con una desalentadora lista de seguimiento: recetas que surtir, equipo que adquirir y sugerencias bien intencionadas, aunque genéricas, para hacerle la vida más fácil.
¿Qué pasaría si, en cambio, los profesionales médicos acudieran a usted en su casa junto con un representante de CCALS que pudiera ayudarlo a implementar sus recomendaciones? Este modelo de atención individualizado e integrado es el corazón del programa de visitas domiciliarias.
Pero no se trata solo de la comodidad de los pacientes. Es el complemento de la medicina personalizada, es decir, la atención personalizada. En ausencia de tratamientos para curar la ELA o incluso para convertirla en una enfermedad crónica pero manejable, dicha atención debe seguir siendo el foco de cualquier plan de tratamiento.
Los profesionales médicos saben que cada paciente con ELA tiene síntomas heterogéneos y un patrón único de progresión de la enfermedad. Lo que todos los pacientes comparten es el sufrimiento. Imagine que en un período de tiempo que se puede medir en meses, todo lo que siempre ha dado por sentado se lo quitan: la capacidad de pararse sin caerse, de comer sin atragantarse, de respirar sin jadear o simplemente de abrazar a sus hijos y decir «Te amo». Su hogar, que alguna vez fue un lugar de descanso, se convierte en una carrera de obstáculos y los placeres simples de la vida, como una ducha tibia o una cena familiar, se convierten en esfuerzos extenuantes llenos de peligro.
Vivimos en una era que valora el examen sobre la intuición, la tecnología sobre la empatía y la búsqueda de curas sobre la atención para los actualmente afectados. Pero al ir a los hogares de los pacientes, los expertos del equipo de visitas domiciliarias obtendrán conocimientos a la par con los que ofrecen las técnicas de imagen y microscopía más avanzadas. Experimentarán la enfermedad tal como la viven sus pacientes y, al hacerlo, creo que estarán en mejores condiciones de mejorar los síntomas, aliviar la incomodidad y mejorar la calidad de vida.
La asistencia brindada por CCALS es fundamental. Es difícil para las personas que están bien completar sus listas de tareas pendientes y casi imposible para una persona con ELA. Por ejemplo, los médicos y los expertos en comunicaciones aumentadas me habían sugerido varios dispositivos para ayudarme a comunicarme. Pero seleccionar una marca y un modelo, adquirir el dispositivo, regatear con la compañía de seguros de salud sobre el reembolso, desembalarlo y configurarlo, y finalmente aprender a usarlo fueron desafíos formidables. En cambio, Christine Copley de CCALS trajo una computadora de seguimiento ocular a mi casa, la configuró y pasó varias horas enseñándome cómo usarla. Me dejó su información de contacto directo en caso de preguntas de seguimiento. Su visita no solo me permitió escribir estos comentarios, sino que, lo que es más importante, me permitió comunicarme con amigos y familiares.
La ELA no es una enfermedad físicamente dolorosa, pero sí es una enfermedad devastadora. Sigo teniendo la esperanza de que todos los fondos que se destinan a la investigación den frutos, preferiblemente a tiempo para mí. Mientras tanto, descansaré más tranquilo sabiendo que este programa está en marcha y esperando que sirva como prototipo para que otros centros lo emulen.
Gracias.»
– Paciente del programa de visitas domiciliarias para ELA
Este testimonio encapsula a la perfección la esencia del programa de atención para la ELA: brindar no solo experiencia médica, sino también una atención profundamente personalizada y compasiva dentro del santuario del hogar del paciente. Subraya el compromiso del programa de mejorar la calidad de vida de las personas que viven con ELA y sirve como un modelo inspirador para los programas de atención para la ELA en todo el país.
